小児慢性特定疾病ってなに？子ども医療費助成があっても申請した方がいい？

はじめに

小児慢性特定疾病（小慢）の医療費助成は、長期の治療が必要な子どもの医療費を軽くする国の制度です。
認定されると窓口の自己負担割合が下がり、1か月に支払う額に上限がつきます。

ただ、子ども医療費助成があれば窓口でほとんど払わずに済む自治体では、有料の書類を用意してまで申請する意味はあるのでしょうか？

この記事では、小慢を申請するメリットと、申請するか迷ったときの考え方を整理します。

小児慢性特定疾病の医療費助成とは？

長期の治療が必要な子どもの医療費負担を軽くする国の制度で、対象年齢は原則18歳未満です。

ただし、18歳になる時点ですでに小慢の対象となっており、その後も引き続き治療が必要と認められる場合は、20歳未満まで継続できます。

対象は801疾病・16の疾患群

2026年4月時点で、対象は801疾病、次の16の疾患群に分かれています。

悪性新生物/慢性腎疾患/慢性呼吸器疾患/
慢性心疾患/内分泌疾患/膠原病/糖尿病/
先天性代謝異常/血液疾患/免疫疾患/
神経・筋疾患/慢性消化器疾患/
染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群/
皮膚疾患/骨系統疾患/脈管系疾患

「うちの子は病気ではなく障害だから関係ない」と思うかもしれませんが、染色体や遺伝子に変化を伴う症候群なども対象疾患群に含まれています。

自分の子の疾病名が対象かどうかは、小児慢性特定疾病情報センターで確認できますが、疾病名が一覧に載っているだけで、必ず助成を受けられるわけではありません。
指定医が医療意見書を作成し、最終的な支給認定は自治体が行います。

自己負担はいくらになる？

認定されると、小慢の対象となる医療について、

• 窓口での自己負担割合が3割から2割になる
• 1か月の自己負担に上限が設けられる
• 重症患者や人工呼吸器等装着者は、さらに上限が低くなる

という負担軽減があります。

・一般的な所得区分では、月額上限は所得に応じて5,000円、10,000円、15,000円などに分かれます。
・生活保護世帯は0円、人工呼吸器等装着者は所得にかかわらず月500円です。
・入院時の食事療養費は2分の1が自己負担になります。

なお、対象になるのは、認定された疾病と、その疾病に付随して発生した傷病に関する医療です。
受給者証があれば、風邪やけがを含むすべての受診が助成されるわけではありません。

負担がさらに軽くなる「重症」の区分

自己負担上限額が軽くなる「重症」の区分には、次の2つがあります。

1. 高額な医療費が長期的に続いている
2. 国の重症患者認定基準に該当する

高額な医療費が長期的に続いている場合とは、医療費総額が月5万円を超える月が、1年間に6回以上ある場合です。
医療費総額とは、窓口で支払った金額ではなく、保険診療にかかった10割分の医療費です。

該当する可能性がある場合は自己負担上限額管理票や領収書などが必要になることがあります。

子ども医療費助成があるなら、申請しなくてもいい？

子ども医療費助成によって窓口負担がない場合、小慢を申請しても、その時点の医療費がさらに安くなるとは限りません。

一方で、子ども医療費助成の内容は自治体によって、

• 通院1回ごとの自己負担がある
• 所得制限がある
• 対象年齢が18歳より前に終了する
• 入院時の食事代は対象外
• 県外では窓口無料にならず、後日の払い戻しが必要

といった地域もあります。

小慢を申請するかは、今の窓口負担だけでなく、自治体の助成内容や今後の治療も含めて判断する必要があります。
判断材料になるポイントを順に説明します。

①申請と更新には文書料がかかることがある

小慢の申請には、指定医が作成した医療意見書が必要です。
医療意見書は保険診療の対象外となることが多く、料金は医療機関ごとに異なります。
（筆者の場合、新規申請時の文書料は4,400円でした。）

また、継続する場合は毎年更新が必要です。
更新時にも医療意見書が必要となり、医療機関によっては毎年文書料がかかります。

子ども医療費助成で窓口負担がなく、入院予定もなく、後述する支援も利用しない場合は、金銭面だけを見ると申請のメリットが小さいこともあります。

②通院回数が多いと負担が軽くなることがある

通院1回につき一定額の自己負担がある自治体では、通院回数が多いほど負担が増えます。

たとえば、医療費総額3万円の通院が月3回あり、子ども医療費助成では1回につき500円の自己負担がある場合、子ども医療費助成だけでは月1,500円、小慢を適用すると月額上限1,000円となる例があります。

一方、子ども医療費が完全に無償化されている自治体では、その月の医療費だけを見れば差は出にくくなります。

③医療費助成以外の支援もある

小児慢性特定疾病対策には、医療費助成だけでなく、子どもと家族を支える自立支援事業があります。

全国で実施される相談支援や情報提供などの必須事業のほか、自治体によっては、

• レスパイト
• 通院の付き添い支援
• きょうだいの預かり
• 患者や家族同士の交流
• 就職に関する支援

なども行われています。
実施している事業や利用条件は自治体によって異なります。
利用できる支援があるか、お住まいの自治体に確認してみましょう。

④日常生活用具の給付を受けられることもある

状態に応じて、特殊寝台や入浴補助用具などの日常生活用具の給付を受けられる場合があります。
ただし、同じ用具について障害福祉制度などの対象になる場合は、そちらが適用されます。

「今の医療費」以外にもメリットがある

18歳以降まで継続できる可能性がある

小慢を20歳未満まで継続できるのは、18歳になる時点ですでに制度の対象となっており、その後も治療が必要と認められる場合です。
18歳を過ぎてから初めて申請することはできません。

ただし、子ども医療費助成の終了年齢は自治体によって異なるため、18歳だけでなく、お住まいの自治体の対象年齢も確認しておきましょう。

所得制限で子ども医療費助成を使えなくても利用できる

自治体の子ども医療費助成に所得制限があり、対象にならない場合でも、小慢は申請できます。
小慢は所得によって利用できなくなる制度ではなく、所得に応じて月額自己負担上限額が変わります。

入院時の食事代の負担が軽くなる

小慢では、入院時の食事療養費の2分の1が自己負担になります。
子ども医療費助成では食事代を対象外としている自治体も多いため、入院が長くなる場合には負担に差が出ることがあります。

県外の専門病院に通院するときに役立つことがある

子ども医療費助成は自治体の制度のため、県外の医療機関では医療証をそのまま使えず、一旦窓口で支払ってから払い戻しを申請することがあります。

一方、小慢は全国共通の制度で、指定医療機関で認定された疾病の治療を受ける場合は、県外の医療機関でも助成の対象になる可能性があります。

判断するときに確認したいこと

申請するか迷ったときは、次の点を確認します。

• 子ども医療費助成は何歳まで使えるか
• 通院や入院に自己負担があるか
• 所得制限があるか
• 県外の医療機関に通っているか
• 入院や頻回受診の可能性があるか
• 18歳以降も治療が続く見通しがあるか
• 毎年の医療意見書の文書料を含めてもメリットがあるか
• 自立支援事業や日常生活用具給付を利用できる可能性があるか

病気や今後の治療については、次の受診時に指定医へ聞いてみてください。

「この病気は小児慢性特定疾病の対象になる可能性がありますか？今後の治療も含めて、申請しておくメリットはありますか？」

申請の流れ

申請時に忘れたくない2つのこと

① 支給開始日を診断日まで遡れる場合がある

支給開始日は、指定医が対象基準を満たすと診断した日まで遡れる場合があります。

ただし、遡れるのは原則として申請日から1か月前までです。
やむを得ない理由がある場合でも、最長3か月前までとなります。

② 指定医療機関での医療が対象

助成の対象になるのは、原則として、小児慢性特定疾病の指定を受けた病院、診療所、薬局、訪問看護ステーションで受けた対象疾病に関する医療です。

まずは相談してみましょう

制度の内容をすべて理解してから相談する必要はありません。
まずは主治医や自治体の窓口で相談してみましょう。

参考資料

• 厚生労働省「小児慢性特定疾病対策」
  https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000078973.html
• 小児慢性特定疾病情報センター
  https://www.shouman.jp/

※制度の内容や対象疾病、助成額は改定される場合があります。最新の情報は公式サイトやお住まいの自治体でご確認ください。